Caro Dottor Vinci,
siamo i genitori di Serena,  affetta da una forma di malattia rara genetica molto grave non descritta in letteratura medica detta CDKL5. E’ una malattia incurabile che, però, stranamente, non ha reso noi genitori né inermi, né impotenti… né soprattutto disperati. La malattia incurabile di una persona che amiamo provoca certamente un grandissimo dolore nella famiglia che ruota intorno al malato, come lei dice “massimamente di un bambino malato”, ma ciò non può bastare per poter affermare che questo DOLORE porti inevitabilmente alla disperazione o all’incapacità di razionalizzare su argomenti tanto delicati quali quelli relativi alle “CURE FALSE” (secondo noi così superficialmente definite da chi dovrebbe in realtà informarsi di più sull’argomento)...

La malattia incurabile rende il corpo incapace di essere quel che dovrebbe essere, come inutile; altre volte annuncia drammaticamente la morte inevitabile, lasciando solo un punto interrogativo sul quando accadrà. La malattia incurabile di una persona che amiamo, massimamente se di un bambino, ci mette in ginocchio, inermi, impotenti, disperati. Sentiamo l’obbligo di fare qualcosa, qualunque cosa, piuttosto che attendere inerti. É questo il doloroso momento in cui c’è il rischio grande che parta l’autoinganno della persona sofferente e l’inganno del ciarlatano travestito da salvatore. Lo stiamo vedendo anche in questi giorni, con le polemiche strazianti sul “metodo stamina”, che ci hanno mostrato ancora una volta il dolore dei parenti disperati e la sicurezza fasulla di uno psicologo, Vannoni, che promette guarigioni o imprecisati miglioramenti. La comunità scientifica internazionale – ancora una volta, come accadde con il “metodo Di Bella” per i tumori – sbalordisce e s’indigna per l’anomalia italiana, che vede di nuovo calpestate la logica, le regole elementari della ricerca e il lavoro di uomini di scienza che, nei laboratori, consumano occhi e cervello per trovare rimedi a malattie.
Le vere vittime di quest’anomalia così disperatamente italiana (come quasi solo italiani sono i rifiuti tossici interrati nel giardino di casa propria, come quasi solo italiani sono i capi politici condannati ma “legittimati dal popolo”), le vere vittime, dicevo, sono come sempre i più deboli: le persone ammalate e i loro cari, in questo caso. Sono loro, infatti, a essere esposti a trattamenti ingiustificati, inutili o dannosi (quasi sempre, guarda caso, assai costosi), e all’inganno dei ciarlatani. I quali hanno il loro bravo guadagno, che spesso non è neanche quello direttamente economico, ma quello psicologico dell’agire le proprie manie di grandezza, cioè il proprio malfunzionamento mentale.
Ma qual è il bisogno psicologico della persona disperata che si lascia guidare dal ciarlatano? É un bisogno così profondamente umano che è impossibile da criticare: il bisogno di non rassegnarsi, il bisogno di combattere l’impotenza, anche a costo di negare la durezza della malattia o l’illogicità del rimedio proposto. Non si può criticare chi nel dolore invoca una salvezza, si può solo abbracciarlo, e provare a proteggerlo dal consegnarsi al ciarlatano che lo userà. A questo servono le procedure che la comunità internazionale si è data per stabilire cosa è una medicina efficace e cosa non lo è. E tutti noi, ammalati di oggi e di domani, dobbiamo pretendere il rispetto rigoroso di quelle procedure (non il loro aggiramento, come fanno i ciarlatani, e le stesse industrie che producono farmaci!), e chiedere alle istituzioni di finanziare e sviluppare la ricerca pubblica, specie sulle malattie rare, quelle che non trovano i privati interessati a investire nella ricerca.

“É anima? E (perciò) desidera”. Così recita un vecchio adagio popolare, proponendo giustamente un’identificazione tra l’essere un’anima, avere uno spirito, l’essere vivi insomma, e il desiderare. Il desiderio apre al futuro, e quando si affaccia nella nostra mente annuncia il bisogno o la possibilità di un godimento. Quando lo sentiamo, abbiamo la percezione del nostro essere esistenti, e dotati di una volontà di vivere e provare piacere. Questo circuito resta così vitale, però, solo quando la persona ha conquistato la consapevolezza che non si può avere tutto, mai, neanche se si è un potente della terra. Il desiderio si scontra da subito con l’impossibilità di essere soddisfatto sempre, come possiamo capire guardando un bambino piccolo che piange o si ribella perché desidera a ogni costo qualcosa che l’adulto ritiene invece impossibile concedergli. E, infatti, definiamo “infantili” o “immature” le persone che pretendono di soddisfare ogni desiderio, e chiedono troppo; e definiamo “ingordo” o addirittura “malato” chi, pur avendo tanto, non è capace di godere di quel che ha e desidera sempre altro, e poi ancora altro, rifiutando limiti, impedimenti e leggi (sia del buon senso, sia dei codici). 

L’inquietudine e il pettegolezzo

L’inquietudine è il sentimento che ci accompagna dal momento stesso in cui capiamo di esistere e di dipendere dagli altri: dai genitori prima, dagli amici e dal partner dopo e, a seguire, dai colleghi di lavoro o dai capi. La paura di non essere all’altezza, sbagliare, essere respinti e restare soli ci spinge in ogni momento a “prendere le misure” agli altri e a noi stessi. E così siamo impegnati in un’incessante opera di giudizio dei vizi (tanti) e delle virtù (poche) delle persone intorno alle quali giriamo.  Per una di quelle persone che ne salviamo, cento ne facciamo cadere sotto la scure del sospetto, del giudizio negativo, del “sentito dire” dolcemente calunnioso.  (Ipocritamente accompagniamo il tutto con quella parolina che esiste solo nella nostra lingua: il “mah…”, che rappresenta la mano nascosta dopo il lancio del sasso).